Онлайн-платформа Womanplus.info была создана для оказания консультаций женщинам с ВИЧ-инфекцией, а ее география за два года существования расширилась от двух регионов России до нескольких стран. «Правовой диалог» побеседовал с менеджером проекта Екатериной Артеменко о запросах женщин с ВИЧ, о помощи беженкам и о работе в условиях санкций.
О проекте Womanplus.info
Это онлайн-платформа, которая была разработана в рамках проекта «Поддержка и развитие активизма и защита прав ВИЧ-положительных женщин в Российской Федерации», который был поддержан фондом Демократии ООН. Проект шел два года. 1 декабря 2020 года в рамках этого проекта мы запустили платформу womanplus.info.
Изначальная идея заключалась в создании полезного ресурса для ВИЧ+ женщин, чтобы у них была возможность найти ответы на вопросы, которые они не всегда могут получить в ходе очных консультаций у своих специалистов в центре СПИДа. Так как времени на каждого пациента у наших врачей по регламенту немного, женщина порой недополучает информацию. На платформу также обращаются женщины, которые недавно узнали о своем ВИЧ-статусе и не знают, что им делать дальше, какой должен быть алгоритм действий. Есть категория женщин, находящихся на стадии принятия своего диагноза, или те, кто задумывается о ребенке. В последнее время стали востребованы услуги юриста.
В настоящий момент на платформе консультируют девять специалистов: два врача-инфекциониста, два врача-гинеколога, врач-педиатр, психолог, два равных консультанта и юрист. Для женщин, обращающихся за помощью, все услуги бесплатные.
На сегодняшний день мы предоставили около 800 консультаций, и платформа продолжает работать.
Пользовательницы платформы могут не только получить ответы специалистов, но и познакомиться с личными историями. Мы выкладываем там истории женщин, которые уже приняли свой диагноз и продолжают жить. Также можно прочитать интервью с врачами и равными консультантами. Эти истории публикуются для того, чтобы снижать стигму, дискриминацию в отношении женщин. Чтобы показать, что болезнь не мешает быть успешной и рожать по трое детей без ВИЧ-инфекции.
О географии проекта
Изначально проект был рассчитан на два региона — Ростовскую и Нижегородскую области. Эти регионы были выбраны, поскольку мы сотрудничали с местными некоммерческими организациями и проводили вместе с ними офлайн-мероприятия.
Когда мы запустили онлайн-платформу, то через «сарафанное радио» о нас узнали в других регионах, к нам стали обращаться женщины со всей страны. Потом наши равные консультанты начали сообщать, что им через социальные сети стали писать женщины из Казахстана, Беларуси, Кыргызстана. Также Украина была достаточно активна с точки зрения обращений. Мы связались с нашими техническими партнерами, и они нам расширили коды доступа для этих стран. Поэтому теперь платформа официально работает на всю Россию плюс на несколько стран Восточной Европы и Центральной Азии.
О частых запросах
Чаще к нам обращаются те, кто не так давно узнал о диагнозе — это достаточно молодые женщины, в возрасте до 50 лет. Другая частая категория обращений связана с уже «опытными» пациентками, которые хотят поменять терапию. К психологу пользовательницы платформы обращаются, чтобы узнать, как рассказать партнеру или близким о своем диагнозе, как научиться жить в новых обстоятельствах. Но первое место в рейтинге востребованных специалистов занимают инфекционисты — некоторые приходят к ним, чтобы получить второе мнение.
О правовой поддержке
Когда платформа только запустилась, юрист не был очень востребованным специалистом, но сейчас появилось гораздо больше запросов именно по этому направлению.
Зачем юрист нужен такой категории как женщины, живущие с ВИЧ? Как правило, юрист выступает консультантом, когда требуется защита, например, от разглашения тайны диагноза. При отстаивании трудовых прав, например, когда женщину с ВИЧ-инфекцией увольняют по надуманным предлогам, но по факту причиной является ее диагноз.
Когда мы расширили географию проекта, к нам пошли обращения от трудовых мигранток, которые находятся в России и пытаются легализоваться. Буквально на днях пришел запрос от девушки из Молдовы: ее депортировали из России. Россия — одна из немногих стран, которая еще имеет действующую норму о депортации иностранных граждан при наличии ВИЧ-инфекции (ССЫЛКА). Сейчас эту женщину сопровождает наш юрист, который пытается помочь ей вернуться в Россию.
О помощи беженкам
В последние месяцы появилась еще одна категория женщин, которые обращаются к юристу — беженки из Украины, которые также пытаются каким-то образом легализоваться в России. У них много вопросов: как встать на учет, чтобы продолжить прием терапии? Можно ли не вставать на учет, но продолжать прием терапии? Возьмут ли их на работу в связи с их диагнозом? Как оформить разрешение на временное проживание? Как защитить себя при утечке информации о диагнозе?
Наш юрист подал официальный запрос в Роспотребнадзор для получения разъяснений про действие нормы о депортации по причине ВИЧ-положительного статуса и отсутствия близких родственников граждан РФ для людей с паспортами ДНР, ЛНР и Украины. На данный запрос был получен ответ без какой-либо конкретики, общими фразами. Основным пунктом для непринятия решения о депортации остается наличие родственников – граждан РФ.
Тем не менее, по определенному кейсу одной гражданки Украины, не имеющей родственников – граждан РФ, Роспотребнадзор предоставил чуть более конкретные разъяснения: «Если при выявлении ВИЧ-инфекции у иностранного гражданина будет предоставлена информация о том, что гражданин находится на лечении и не представляет угрозу распространения заболевания, то данные доводы будут приниматься во внимание при рассмотрении документов о принятии, либо непринятии решения о нежелательности пребывания иностранных граждан». Каким будет итоговый результат в данном случае — покажет время.
Что касается антиретровирусной терапии, то, насколько мне известно, пока ее хватает всем обратившимся за помощью гражданам Украины. Но необходимые для изготовления препаратов антиретровирусной терапии компоненты идут либо из Европы, либо из Индии. Сейчас логистически все усложнилось, как, собственно, и во многих сферах. Некоторые пациенты даже пытаются закупиться впрок, опасаясь перебоев.
О будущем
Конечно, мы чувствуем себя не очень хорошо в настоящее время. С точки зрения финансов нужны определенные затраты для поддержания работы платформы, даже несмотря на то, что специалисты за свою работу получают символические деньги.
В ближайшее время нам обещали вернуться с ответом наши голландские партнеры по поводу поддержки. Надеюсь, у них получится найти путь помочь нам. Сейчас мы находимся в активном поиске финансирования, запустили краудфандинговые кампании на платформе «Нужна помощь» и на нашем сайте.
Similar Posts:
