Анна Крюкова: «Я стараюсь сделать так, чтобы медицинские организации помнили о правах пациентов»

Опубликовал Владимир Шведов в 18/03/2022

Анна Крюкова — медицинский юрист фонда «Открытый медицинский клуб» (Санкт-Петербург) и сопредседатель Рабочей группы Форума по общественному и инклюзивному здравоохранению. Анна рассказала Владимиру Шведову, как сочетание медицинской и юридической практики помогает ей отстаивать права и пациентов, и врачей.

Анна, как юрист вы защищаете права пациентов по широкому кругу вопросов, но изначально ваша специализация — ВИЧ-инфекция. Давайте поговорим о том, с какими проблемами, с какими формами дискриминации столкнулись ВИЧ-позитивные люди во время пандемии.

Надо начать с того, что коронавирусная пандемия обнажила и продемонстрировала, что такое дискриминация вообще. И скорее с дискриминацией столкнулись люди с коронавирусом или подозрением на него. Из-за этого инфекционного заболевания очень многие прочувствовали на себе, что такое стигма и как работает дискриминация.

Честно говоря, на этом фоне ВИЧ-инфекция ушла на второй план. В моем видении — а я общаюсь не только с НКО, но и со многими госучреждениями — значимость ВИЧ-инфекции как инфекционного заболевания, представляющего опасность для окружающих, немного померкла.

В начале пандемии было мало информации о коронавирусной инфекции (ковиде), и бытовало представление, что люди с ВИЧ могут быть особенно подвержены заболеванию в силу своего сниженного иммунитета. Но это связано с тем, что до сих пор даже многие медработники не понимают, что ВИЧ — это не СПИД, и иммунитет может быть совсем не сниженным.

В целом, на мой взгляд, в плане отказов в лечении и другой дискриминации ситуация с ВИЧ особенно не изменилась по сравнению с «доковидной» эпохой. Скорее, люди с ВИЧ столкнулись с проблемами другого характера.

Это какие проблемы?

Сложности из-за введения локдауна. Пациенты с ВИЧ должны получать лекарства раз в три месяца. Когда было тотальное ограничение передвижений, это могло стать проблемой. Мы искали для людей с ВИЧ законные формулировки на случай, если их остановят по дороге к СПИД-центру, и предупреждали, что им обязательно нужно иметь с собой справку о том, что они нуждаются в терапии.

Но прямых задержек мы не наблюдали. Подключились НКО — перевозили таблетки для особо нуждающихся пациентов и так далее. Точно могу сказать про свой регион [Санкт-Петербург]: глобальных проблем не было. Врачи из СПИД-центров — они близки к пациентам, понимают их проблемы, и могли пойти навстречу, например, договаривались с пациентами, что те приедут и без дополнительного осмотра получат нужные им таблетки.

Дело в том, что ВИЧ-инфекция стоит вместе с ковидом в одном списке — заболеваний, представляющих опасность для окружающих. И мы делали акцент именно на этом — нельзя снижать внимание к этому заболеванию; поэтому в основном люди получали необходимое лечение.

В каком-то смысле ковидная пандемия даже дала толчок оптимизации работы и снижения нагрузки — и для пациентов, и для врачей.

Может быть, особенно пострадали какие-то отдельные группы людей?

Были проблема с мигрантами — из-за пандемии они оказались заперты в России, не могли получать таблетки и наблюдаться у врачей в своей стране. Поэтому им приходилось обращаться за платной помощью в России. Но не во всех регионах есть возможность получить необходимые лекарства даже за деньги — поэтому некоторые из иностранных граждан оказались в ситуации, когда получить терапию они не могли вовсе.

С лечением иностранцев вообще все непросто. Из иностранцев бесплатное лечение ВИЧ-инфекции у нас только для граждан Республики Беларусь, беженцев и лиц, имеющих временное убежище. К сожалению, гражданам Республики Беларусь амбулаторно терапия не выдается. А беженцы и те, у кого временное убежище, могут получать лечение только в период действия своего статуса.

Давайте поговорим о вакцинации. Тема очень большая, но может быть, можно выделить, какие с ней были основные проблемы?

Начнем с того, что были большие разночтения по показаниям и противопоказаниям к вакцинации. У нас же, как и во всем мире, вакцинация началась еще до окончания третьей фазы клинических испытаний.

Как меняются эти представления? Например, ВИЧ-положительных пациентов первое время на прививку отправляли с большой осторожностью. Но в то же время, если помните, поначалу считалось, что препараты от ВИЧ влияют и на коронавирус. Поэтому пациенты, которые принимаюти антиретровирусную терапию, чувствовали себя даже в большей безопасности. Но потом стало ясно, что люди с ВИЧ могут делать прививку так же, как и все остальные.

Вообще с вакцинацией нужно быть осторожными и внимательными, понимать, какие есть показания и противопоказания для разных групп пациентов.

А что ВИЧ-позитивные люди думают о вакцинации?

Пациенты охотнее хотят получить как раз справку о противопоказаниях, чем о показаниях — я это вижу, таких пациентов много. Те, кто понимает, что вакцинация нужна, и хотели вакцинироваться как можно быстрее — они это сделали. Но среди ВИЧ-положительных пациентов очень много тех, кто хочет найти у себя противопоказания. ВИЧ-диссидентское течение, очень развитое в России, по сути близко ковид-диссидентскому сообществу — подход у людей схожий.

Мне важно отметить, что, если у пациента не находят противопоказаний и отказывают в такой справке или, наоборот, указывают, что противопоказания у пациента есть — это не дискриминация. Врачи — заложники законодательства. На момент начала вакцинации не было достаточного понимания, какие противопоказания есть к вакцинации против новой коронавирусной инфекции. В случае осложнений у пациента доктора серьезно рискуют. Никто не хочет иметь проблем с законом, это нормально. Как только появились официальные разъяснения в связи с противопоказаниями — проблема ушла, работать стало легче.

Если мы хотим, чтобы любой процесс в медицине нормализовался, желательно иметь в его отношении нормативный документ или в регионе, или на федеральном уровне.

Во время пандемии многие больницы перепрофилировали в «ковидные», и были опасения, что лечение других заболеваний отойдет на второй план. Вы сталкивались с тем, что людям системно не оказывали плановую помощь?

В начале 2021 года плановая помощь была максимально сокращена. Но когда помощь из плановой переходила в экстренную, начинались проблемы. Плановые пациенты готовы были подождать, но их хронические заболевания могли прогрессировать. Право получать своевременную медопмощь, конечно, нарушалось — скорость госпитализации значительно уменьшилась.

С особенными проблемами столкнулись онкологические пациенты. Стояли часами в адских очередях, чтобы попасть на прием к онкологу. Люди очень страдали. Это нельзя назвать дискриминацией — но иногда меры, на мой взгляд, были чересчур усилены.

Большие трудности были у родственников пациентов. Они, конечно, хотят знать ситуацию с их близким, особенно если он попал в больницу с ковидом. Но получить хоть какую-то информацию обычно крайне сложно — врачи должны сохранять врачебную тайну, а родственники буквально сходят с ума, ничего не зная.

И по телефону разговаривать часто не получалось — все телефоны заняты, и лично зайти нельзя, чтобы побеседовать с лечащим врачом, потому что карантинные меры.

И что можно сделать в такой ситуации?

Во-первых, если больной находится в состоянии, угрожающем жизни, когда есть неблагоприятный прогноз, родственникам можно давать информацию, если пациент прямо не запретил это делать. Для этого можно записаться на прием к начмеду в установленные часы приема.

Больницы, как могли, выходили из этих ситуаций — прорабатывали вопрос, как организовать для пациентов согласие на предоставление сведений родственникам.

Кстати, бывали случаи, и когда пациенты отказывались подписывать такое согласие, чтобы родственники ничего не знали. Была у меня ситуация — женщина хотела знать, что с ее отцом, в больнице пошли навстречу, запросили у отца согласие на предоставление сведений, а он сказал — никакой информации дочке не давать.

Вообще, все зависит от конкретной медицинской организации — хочет ли она быть дружелюбной к людям или не очень.

Какие еще права пациентов нарушались во время пандемии?

Возникла проблемам с абортами. По сути аборт — это вмешательство в рамках плановой медицинской помощи. Но, так как плановая медицинская помощь во многих регионах в этот период не предоставлялась, женщины пропускали допустимые сроки, и дальше аборт уже сделать было нельзя. Такие ситуации, к сожалению, не всегда разрешались в пользу женщин.

Отдельная категория людей, оказавшихся особенно уязвимыми — это пожилые люди. Мне кажется неправильным, что пенсионерам блокировали социальные карты, чтобы они не выходили из дома — может, им как раз нужно в поликлинику поехать. Ограничивая право на передвижение, чиновники ограничили права пациентов.

Есть ли проблемы с другой стороны — с дискриминацией врачей?

Прежде всего, эти проблемы как раз связаны с ВИЧ-инфекцией. Нормативные акты обуславливают, что медработник, осуществляющий инвазивные процедуры (инъекции, операции), имея ВИЧ-инфекцию, должен быть отстранен от работы. Сейчас в законодательстве в отношении медработников такая формулировка исключена, но понимания у меня окончательного нет, так как санитарное законодательство требует отстранения работника, если он может представлять опасность с точки зрения распространения инфекционного заболевания.

Таким образом, ВИЧ-положительные врачи не могут работать хирургами, делать инвазивные манипуляции: формально они могут быть источником инфекции. Хотя фактически это не так, потому что человек, регулярно принимающий антиретровирусную терапию, не может никого заразить. В моей практике были трагические случаи — хорошие врачи заражались, бывало, что даже при исполнении обязанностей. И все, надо расставаться с профессией.

Прекраснейший хирург мог бы спасти еще не одну жизнь, но формально он «не годен». Это надо менять. Я считаю, к врачам надо бережнее относиться. Конечно, не снижая требований к их квалификации и к качеству работы.

Трудовая дискриминация в связи с ВИЧ для врачей очень тяжела — они боятся даже заявить о своих нарушенных правах, потому что могут потерять работу, боятся огласки. В суд они идут уже в крайнем случае, когда терять нечего.

А желающих работать с коронавирусом хватает?

Да, многие стремятся работать именно в сфере ковида — чтобы получить «ковидные» выплаты. Это показывает, насколько катастрофична ситуация: эти выплаты не такие уж высокие, но только с ними можно хоть как-то справляться. По моему мнению, у российских докторов зарплаты должны быть выше не менее, чем в два раза.

У нас не ценится профессия врача с точки зрения оплаты труда. Сейчас наши врачи поставлены в условия, когда и получают невеликие деньги, и еще должны трястись за свое рабочее место. Это отражается на качестве работы, на интересе к своей профессии. Многие работают в двух-трех местах, и от этого страдает внимание, люди просто не высыпаются. Почему государство до сих пор таким образом организует этот вопрос — мне непонятно.

Давайте вернемся к тому, с чего начали — к дискриминации пациентов. Вы упомянули, что в начале пандемии люди с диагнозом «ковид» подвергались дискриминации. В чем это выражалось?

Здесь нужно вернуться к понятию «дискриминация». Мы можем так назвать отказ в предоставлении медпомощи — если отказ реализует лицо, имеющее, так сказать, властные полномочия.

Если есть предубеждения у простых людей — это стигма, а не дискриминация. Хотя в основе дискриминации лежит как раз стигма. Стигматизирующее поведение может выражаться в оскорблениях, насилии, демонстрации неприязни. Еще существует и самостигма.

На заре пандемии «чумой» века стал не ВИЧ, а ковид. Люди боялись признаваться в том, что у них эта инфекция — боялись, что будет ограничена их свобода. Так любые меры, ограничивающие права пациента с инфекционным заболеванием, приводят к тому, что он предпочтет скрывать свой диагноз. Это очень похоже на то, что происходит с мигрантами — если у них обнаруживается ВИЧ-инфекция, их депортируют, поэтому они скрывают свой ВИЧ-статус, что в итоге неблагоприятно сказывается на эпидемиологической ситуации в целом.

Если у человека обнаружен коронавирус, его жизнь, пусть на короткий промежуток времени, изменится, придется изолироваться, будут нарушены планы. Те, кто хотят этого избежать, скрывают заболевание.

Люди невнимательно к этому относятся?

Ну смотрите, сейчас меры, понуждающие к вакцинации, довольно жесткие. Хотя формально это не совсем обязательно — не хочешь вакцинироваться, сиди дома.

Но когда заставляли носить маски — люди не хотели этого делать. Теперь приходится вводить другие меры. Я понимаю, что для многих они некомфортны, но я не могу оценивать их негативно. Потому что надо было всем носить маски, тогда был бы шанс, что эпидемическая ситуация была бы благоприятнее.

Хотя, конечно, я против жесткости и за право выбора.

Многие не хотят прививаться именно теми вакцинами, которые доступны в стране.

Да, жалко, что сейчас у пациентов, по сути, нет выбора вакцин. Хотелось бы, чтобы хотя бы за дополнительные деньги можно было выбрать вакцину производства других стран.

С одной стороны, государство, по сути, вводит обязанность вакцинироваться, с другой — не дает права на более широкий выбор.

Можно ли говорить о нарушениях прав в связи с введенными ограничениями для людей, непривитых от коронавирусной инфекции?

Я не люблю меры насильственного характера — мне они не нравятся ни как человеку, ни как правозащитнику, ни как юристу.

И все же, к сожалению, ставка на солидарность и дисциплинированность наших граждан провалились. Возможно, здесь говорит мое образование врача, но я прекрасно понимаю важность вакцинации. Количество мест в стационарах ограничено, и при взрывном росте заболеваемости их может не хватить для всех нуждающихся в госпитализации. А вакцинация, если она правильно проведена, позволяет людям переносить заболевание значительно легче.

К сожалению, информирование о вакцинах у нас организовано неправильно. Например, показывают рекламные ролики, где ты после прививки можешь позвать всех родственников в свой дом. Но вакцинированный все равно может заразить человека, у которого нет иммунитета, и он тяжело заболеет или даже умрет. Это очень непредсказуемый вирус. Так что маску нужно носить, даже будучи вакцинированным. И, конечно, имеет большое значение доверие граждан к действующей системе здравоохранения. Нигилизм, по моему мнению, в первую очередь связан с низким уровнем доверия и информированности.

У государства есть юридическая возможность принимать меры, даже если это нам не нравится. В нашей конституции еще до ее изменений говорилось, что право может быть ограничено федеральным законом — для этого их и принимают.

Другое дело с QR-кодами. Принятие мер к понуждению вакцинироваться мне понятно. Но почему это подтверждение именно в цифровой форме, и недостаточно просто брать с собой справку? Неясно, зачем пожилой человек, у которого уже есть справка о вакцинации, еще должен дополнительно обеспокоиться этим вопросом. Он, даже сделав прививку, будет ограничен в правах только потому, что не получил цифровое подтверждение в виде QR-кода. То, что не предлагается альтернатив — это некорректная мера.

Как вы думаете, появятся ли в России иностранные вакцины в обозримой перспективе?

Зная амбиции российских производителей, я вижу возможность допуска других вакцин на наш рынок только в случае одобрения «Спутника» в других странах. Хотя странно, почему вакцину «Ковивак», например, не пытаются продвинуть за рубеж. Очевидно, что вся эта тема очень политизирована.

Я слышу мнения западных коллег, что «Спутник» — вакцина хорошая, и я сама не сомневаюсь в этом. Мы можем только строить догадки, почему ее не регистрируют. Мы не знаем, как было организовано клиническое исследование в части соответствия требованиям ВОЗ, и что на самом деле останавливает его регистрацию.

Кстати, активного продвижения признания нашей вакцины я тоже не вижу, мы как будто просто ожидаем. Думаю, как только будет одобрена российская вакцина, в обороте у нас появятся иностранные вакцины. Но другой вопрос, хотят ли к нам эти иностранные компании.

А про другие российские вакцины что вы можете сказать?

Как я сказала, про «Спутник» я уверена, что эта вакцина работает. Про вакцину «ЭпиВакКорона» ничего не могу сказать — воздержусь. Сама я привита «Ковиваком» и считаю, что это очень хорошая вакцина. Она сделана старым традиционным способом, и, на мой взгляд, заслуживает внимания. Мы все прививались сходными вакцинами.

В любом случае как врач я считаю, что любые прививки надо делать с осторожностью и внимательно относиться к осмотру и обследованию перед вакцинацией. Вполне возможно, что никаких осложнений не будет, но могут быть и неприятные исключения.

Мое первое судебное дело было связано с поствакцинальными осложнениями у ребенка — это была живая вакцина против туберкулеза. У ребенка была патология из-за того, что ему сделали прививку, перед этим не обследовав его достаточно и не уменьшив дозу вакцины. После полной прививки у ребенка развилось осложнение — туберкулезное поражение пяточной кости, из-за этого он пострадал и был во многом ограничен.

Конечно, это была не противовирусная вакцина, но это важный пример того, что, при том что вакцинацию нельзя отрицать, к ней нужно относиться с вниманием и осторожностью.

Анна, вы упомянули, что у вас образование врача. Как вы стали заниматься юридической практикой?

Я закончилась педиатрическую медакадемию, училась в интернатуре и ординатуре по ЛОР-болезням. Но это было начало двухтысячных, достаточно сложное время, чтобы работать врачом. На трех работах я зарабатывала не больше 100 долларов в месяц. Хотелось жить лучше, содержать семью, и я решила изменить профессию. Многие врачи тогда шли в другую профессию, и я пошла работать в фонд «Открытый Медицинский Клуб».

Постепенно я отошла от работы врача, стала работать координатором проектов в фонде. Надо было думать, куда двигаться дальше, и я выбрала юридическое образование. Так я стала развиваться в области защиты прав в сфере охраны здоровья — защищать не только пациентов, но и врачей.

В вашей юридической практике вам помогает опыт в здравоохранении?

Сейчас я работаю только как юрист, уже даже проекты не координирую. Но в юридической практике я стараюсь не уходить за пределы сферы здравоохранения, потому что именно здесь мои знания позволяют мне видеть все с разных точек зрения. Организацию здравоохранения я все-таки знаю — в конце концов, даже в аспирантуре в университете Сеченова училась. Это позволяет мне стратегически мыслить, организовывать правозащитную и юридическую работу, опираясь на понимание того, как все должно работать.

Исходя из своих профессиональных знаний, я стараюсь давать такие советы, чтобы медицинские организации помнили о правах пациентов — в общем, пытаюсь вести созидательную работу, а не просто борьбу. Я стремлюсь к тому, чтобы в медицинских организациях понимали, что нужно реализовывать права пациентов: это позволит улучшить качество работы, будет меньше проблем с проверками, и пациенты будут позитивнее относиться ко всей системе здравоохранения. Думаю, именно такой подход должен быть у современных юристов, которые занимаются защитой прав пациентов.